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天使之旅走進(jìn)高原：為了那6‰，早一點(diǎn)，再早一點(diǎn)

馬爾康地處川西北高原南端，屬高原峽谷區(qū)，地勢(shì)由東北向西南逐漸降低，地面海拔在2180米至5301米之間。

這也是綿陽(yáng)四0四醫(yī)院“天使之旅——貧困先心病患兒篩查行動(dòng)”小組成員們?cè)诮Y(jié)束對(duì)汶川地區(qū)貧困先心病患兒篩查后，步入藏區(qū)高原的第一站。

▲在當(dāng)?shù)丶t會(huì)工作人員協(xié)助下 篩查小組開(kāi)啟了篩查工作

也是從這里開(kāi)始，“天使之旅——貧困先心病患兒篩查行動(dòng)”小組成員們將在后面幾天時(shí)間里分別趕往壤塘、阿壩縣、紅原、若爾蓋、松潘地區(qū)，去篩查、傾聽(tīng)那些可能不幸患上先心病兒童的“心聲”。

遇見(jiàn)“6‰”

在前一篇的報(bào)道中，我們提過(guò)：

“在醫(yī)學(xué)中，對(duì)先天性心臟病是這樣描述的：

先天性心臟病是兒童最常見(jiàn)的一類心臟病，發(fā)病率在活產(chǎn)新生兒中有0.6%~1%，如未經(jīng)及時(shí)治療，約有1/3的患者會(huì)在出生后1年內(nèi)因嚴(yán)重并發(fā)癥死亡�！�

對(duì)于描述中提出的“6‰”概率，在進(jìn)入高原之前，我依然僥幸的認(rèn)為：“不會(huì)這么巧吧。”

直到真正遇見(jiàn)了小朋朋（化名）和小多吉（化名）兩位小朋友，事實(shí)再一次告訴我們：意外和明天你真的不知道哪一個(gè)會(huì)先到。

小朋朋（化名）家住馬爾康，小多吉（化名）家住壤塘，在兩地的篩查行動(dòng)中，這兩位小朋友引起了當(dāng)?shù)丶t會(huì)和篩查小組的注意。

這兩個(gè)來(lái)自不同地區(qū)的孩子卻有著共同的特征：實(shí)際年齡8歲孩子，看起來(lái)也就是6歲的樣子。而且顏面、口唇都是呈紫色的，嘴唇的顏色接近茄子皮，說(shuō)話小聲，走路輕微，時(shí)常喘氣。

“篩查結(jié)果顯示，這兩位小朋友確實(shí)是先心病患兒”

“更不幸的是，他們已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了最佳手術(shù)時(shí)間……”

這句話的背后，是白醫(yī)生和整個(gè)篩查小組成員的無(wú)奈和難以言喻。

認(rèn)知誤區(qū)：“孩子太小，不適宜做手術(shù)！”

面對(duì)前來(lái)篩查的孩子家長(zhǎng)，白醫(yī)生和篩查組的工作人員總會(huì)多次告知他們：“先心病雖然在所有新生兒缺陷里面居首位，對(duì)孩子的危害非常大，但如果早期發(fā)現(xiàn)，絕大數(shù)先心病可以得到根治，而根治后的孩子今后跟正常人是一樣的……”

但我們知道，這樣的認(rèn)知不是人人都能理解的！

在此次篩查中，我們得知，在一部分高原地區(qū)的貧困家庭中，普遍存在著“孩子太小，不適宜做手術(shù)”的認(rèn)知誤區(qū)！

“小朋朋”和“小多吉”就是這種錯(cuò)誤認(rèn)知的犧牲品。

每當(dāng)這時(shí)，作為“醫(yī)者父母”的他們又該如何告訴孩子和家屬：“錯(cuò)過(guò)最佳手術(shù)時(shí)間”背后意味著什么呢。

關(guān)于先心病，有這樣的事實(shí)人們無(wú)法忽略，那就是：因缺乏專業(yè)診斷、疾病防治知識(shí)以及醫(yī)療宣教普及等多種原因，每年都有一部分患病孩子的家庭錯(cuò)過(guò)了“最佳手術(shù)時(shí)間”而抱憾終身。

而這樣的情況在偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)更為明顯。而這也正是中國(guó)紅十字基金會(huì)倡導(dǎo)實(shí)施的“天使陽(yáng)光基金”項(xiàng)目和綿陽(yáng)四0四醫(yī)院多次開(kāi)展“天使之旅—貧困先心病患兒篩查”公益行動(dòng)的目的和意義。

“聽(tīng)心”+“看心” 綿陽(yáng)來(lái)的白衣天使真用心

在此次“天使之旅——貧困先心病患兒篩查”行動(dòng)中，無(wú)論是在之前海拔相對(duì)較低的汶川地區(qū)，還是逐步深入到海拔較高的壤塘、阿壩縣、紅原、若爾蓋等地區(qū)。來(lái)自綿陽(yáng)四0四醫(yī)院的篩查小組成員每到一個(gè)地方，均是處于高強(qiáng)度的工作狀態(tài)。

▲在此次天使旅行中 篩查組一行的醫(yī)護(hù)人員每天要面對(duì)大量篩查對(duì)象

得益于當(dāng)?shù)丶t會(huì)的組織協(xié)調(diào)，在篩查小組抵達(dá)當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院之前，等待篩查診斷的家庭早早排好隊(duì)等待檢查。雖然藏區(qū)高原很多家庭還不能流利的說(shuō)漢語(yǔ)，但從他們的眼神中，分明能感受得到：他們對(duì)這群白衣天使的期待和信任。

“不疼的，叔叔給你打個(gè)電話”面對(duì)篩查的孩子，一向以嚴(yán)肅示人的白醫(yī)生總是以這樣的話語(yǔ)開(kāi)頭，打消孩子誤以為“要打針”的念頭。

當(dāng)孩子在父母的陪伴下配合起白醫(yī)生的“聽(tīng)心診斷”時(shí)，白醫(yī)生的微表情也隨著孩子的心跳變化。

“聽(tīng)起來(lái)沒(méi)有問(wèn)題，可以再做一下B超診斷確認(rèn)”

“這個(gè)娃娃要重視，請(qǐng)花姐仔細(xì)再查看一下”

……

在整個(gè)篩查過(guò)程中，與白醫(yī)生的“聽(tīng)心診斷”嚴(yán)密配合的是“看心診斷”——由綿陽(yáng)四0四醫(yī)院超聲科副主任的“花姐”操盤(pán)的B超診斷。

“孩子沒(méi)有先心病”——家庭安心。

“孩子患上先心病，但現(xiàn)在治療完全來(lái)得及”——家庭定心。

……

也是在這“一聽(tīng)一看”的配合之下，不僅給高原藏區(qū)的孩子和家庭帶去了專業(yè)的醫(yī)療診斷意見(jiàn)，更給很多之前缺乏專業(yè)診斷的貧困家庭帶去了“定心丸”。

一言一句，都為藏區(qū)的孩子和家庭提供專業(yè)的診斷意見(jiàn)；一舉一動(dòng)，都讓藏區(qū)的孩子和家庭感受到了此次“天使之旅—貧困先心病患兒”篩查公益行動(dòng)的實(shí)在幫扶。

關(guān)注先心病：查漏“補(bǔ)缺” 早一點(diǎn)，再早一點(diǎn)

從大數(shù)據(jù)來(lái)看，先心病的發(fā)病率在活產(chǎn)新生兒中為6‰~10‰。

而聚焦到此次篩選行動(dòng)上來(lái)看，在為期七天的篩查中，篩查對(duì)象超過(guò)200人，登記入冊(cè)的患兒對(duì)象70多名。

▲查漏補(bǔ)缺 篩查登記入庫(kù) 最大限度幫扶藏區(qū)的先心病孩子

面對(duì)篩查出來(lái)的數(shù)據(jù)，令人欣慰的是：通過(guò)此次篩查，確認(rèn)沒(méi)有先心病的孩子占據(jù)了大多數(shù)，他們是幸運(yùn)的；而查出先心病，但尚在最佳治療期的孩子，也算是不幸中的萬(wàn)幸。只要符合條件，他們既能享受到來(lái)自“天使之旅—貧困先心病患兒”公益活動(dòng)的幫扶政策，更能得到來(lái)自綿陽(yáng)四0四醫(yī)院在先心病醫(yī)療技術(shù)方面的保障。

然后，有這樣的事實(shí)我們依然不能忽略：面對(duì)人數(shù)眾多的貧困先心病患兒群體，無(wú)論是紅十字會(huì)機(jī)構(gòu)，還是專業(yè)奔赴篩查診斷的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，都沒(méi)用辦法做到對(duì)患兒群體的“全面覆蓋”。而這其中，偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)，就更為明顯。

尤其是面對(duì)那些因?yàn)闂l件缺乏而錯(cuò)過(guò)了最佳手術(shù)期的先心病患兒家庭時(shí)，我們能深切感受到篩查中醫(yī)護(hù)人員的無(wú)奈和惋惜。用他們的話說(shuō)：早一點(diǎn)，再早一點(diǎn)，這些娃娃的未來(lái)將完全不一樣。