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罕見病 醫(yī)患同心斬“紫魔”
沒人能預測未來，正如你不知道，明天是否和今天一樣，一如既往的幸福日常，在你不知道的時候，紫色的惡魔，已悄然襲來。
預兆
“肖叔，你咋個又流鼻血了！”同事笑著打趣。
“沒得事兒！好像有點兒上火。”
一個略帶疲憊的聲音回答道。
肖叔擦了擦鼻孔，眼前殷紅的鮮血嚇住了他。這不是第一次流鼻血。
這兩天來，肖叔每天都流過鼻血。除此之外，還時不時覺得肚子疼，而且渾身乏力、無精打采，工作起來也提不起勁。
本以為只是有點感冒發(fā)燒，但四肢各處竟然出現(xiàn)紫色瘀斑，還連續(xù)幾天流鼻血，如同“紫魔”纏身。
“壞了，肯定有問題，得去看看�！�
肖叔終于下定決心去了醫(yī)院，他并不知道等待自己的會是什么。
遭遇
“腹痛、鼻出血3天，伴譫妄半小時�！�
這是肖叔在當?shù)蒯t(yī)院時的病癥描述。
2021年3月30日，肖叔經(jīng)過當?shù)蒯t(yī)院的診斷，根據(jù)診斷意見，病人肖叔緊急轉入綿陽四0四醫(yī)院ICU。
化驗血常規(guī)提示血小板只有18×10^9/L（正常值100-300×10^9/L），經(jīng)詢問病史得知，患者并無慢性病史，平時身體狀態(tài)也還可以，血小板低的原因不能明確。
ICU請血液內科科會診后終于明確“紫魔”為：血栓性血小板減少性紫癜！
院方?jīng)Q定將病人于次日轉入血液科，一場惡戰(zhàn)即將展開。
敵情
我們的敵人是誰？
血栓性血小板減少性紫癜
(thrombotic thrombocytopenic purpura，TTP)
這是一種以微血管性溶血性貧血，血小板減少性紫癜，神經(jīng)系統(tǒng)異常，伴有不同程度的腎臟損害及發(fā)熱為主要臨床表現(xiàn)的嚴重的血栓性微血管病。TTP作為一種罕見的疾病，歷史上第一名病患出現(xiàn)于1924年。本病發(fā)病率早期報道 1/100萬，但近年來 TTP的發(fā)病率有上升的趨勢，約2-8/100萬，據(jù)美國20世紀90年代的調查顯示，其發(fā)病率約為3．7／100萬，僅據(jù)2004年統(tǒng)計結果，國外發(fā)病600余例 國內發(fā)病100余例。病人以女性為多，任何年齡均可發(fā)病，但最常見發(fā)病年齡多為20～60歲，沒有地域或種族的差異，多數(shù)獲得性血栓性血小板減少性紫癜病因不明，少數(shù)繼發(fā)于妊娠、藥物、自身免疫性疾病等
本病起病急聚，病情險惡，如不能及時治療，病死率高達95％，第一個月復發(fā)率高達30％，一年內復發(fā)率極高，達70％以上。1976年間，國際上采用血漿置換來治療TTP患者取得很大成功，病死率明顯下降。目前通過血漿置換治療，其病死率已逐漸下降到10％～20％,存活率已超過90%。
膠著
在院方進一步掌握患者的病情之后，反攻的號角就此吹響。
科主任鄒文蓉主任醫(yī)師根據(jù)診斷結果提出指導意見，院方由此決定采取血漿置換、血漿輸注、紅細胞輸入、激素、靜注人免疫球蛋白、利妥昔單抗注射液等治療手段，同時給予抗感染、營養(yǎng)支持等對癥治療。
主管醫(yī)師彭鵬副主任醫(yī)師、唐瀟住院醫(yī)師一方面多次與患者家屬溝通病情，告知預后，以獲得家屬理解與支持，共同抗擊病魔；另一方面積極給予治療，完成計劃預期的醫(yī)療任務。
這是一場苦戰(zhàn)。
經(jīng)過7次血漿置換等多種治療后，盡管患者腹痛、出血、紫癜得到緩解，但精神癥狀并未得到改善。
煩躁、譫妄、神志不清，奇怪的行為層出不窮，夜間大呼小叫。甚至一段時間里多日昏睡，后面又幾天幾夜睡不著覺。血細胞值起伏不定，最低時血紅蛋白降至56g/L，血小板10*10^9/L。
此時患者入院已將近半月，這讓科主任、主管醫(yī)生以及負責血漿置換的何彥護師心中一緊，治療陷入瓶頸。
接下來該怎么辦？是繼續(xù)堅持血漿置換為主的治療方案，還是另辟蹊徑，尋找新的突破口？在這面臨患者生死存亡的關頭，必須馬上做出選擇，最終時刻的腳步一刻未有停歇。
決戰(zhàn)
新一天的黎明，總是在不經(jīng)意間到來，只有堅持到最后，才能迎來勝利的曙光。
由于患者病情危急，下一步治療方案的確定迫在眉睫。
此時，治療團隊面臨著巨大挑戰(zhàn)，原先充分準備的治療計劃目前效果尚不明朗，大家心中的壓力猶如暴雨前的陰云般不停集聚。
“你們做的很好了，這不只是你們的戰(zhàn)斗！”
患者和家屬始終信任著醫(yī)者們。
“怎么能就在這里放棄？在戰(zhàn)斗的不只有我們！”
醫(yī)者們振作精神。
2021年4月14日，院方與長期保持學術交流關系的華西醫(yī)院展開遠程會診。華西醫(yī)院提出繼續(xù)當前治療方案的建議，而這也正是對治療團隊一直以來努力的肯定。過往案例提到轉移醫(yī)院，但長途奔波可能會加重患者病情，為治療增添變數(shù)。最終，院方?jīng)Q定接受建議，繼續(xù)治療。
當日，科主任與彭鵬副主任醫(yī)師再次與家屬溝通病情。
“說實話，他這次有可能挺不過去，
但我們認為只要繼續(xù)堅持治療，就有希望！
你們愿意繼續(xù)嗎？”鄒主任面色凝重。
家屬隨即回答：“還說這些干啥子？
沒有你們堅持治療，老肖怕是早就走了！
我們肯定相信醫(yī)院！相信你們！”
醫(yī)療奇跡永遠建立在醫(yī)者與患者的信任之上。
放手一搏的時候到了。
第8次血漿置換以及原方案治療。
4月25日，患者意識逐漸清楚，在未輸血狀態(tài)下，血紅蛋白升至81g/L，血小板99g/L。
第9次血漿置換。
5月2日，經(jīng)過血液科醫(yī)護團隊2個多月的不懈努力，患者血細胞完全恢復正常，精神狀態(tài)良好。
出院時，肖叔感嘆道。
“真的像是做了一場夢。
這段時間發(fā)生的好多事都記不得了！”
這是今年綿陽四0四醫(yī)院血液科成功救治的第一例TTP，也是血液科治愈的第二例，這無疑展現(xiàn)出四0四醫(yī)院專科醫(yī)師們治療疑難重癥的過硬本領和醫(yī)療水準。同時，醫(yī)患的互相信任和共同努力不僅讓患者康復，也讓醫(yī)患關系更加溫暖和諧。
肖叔：“現(xiàn)在想想后怕的很，
要是當時沒來看病，你們肯定就見不到我了！”。
家人也很激動：“真是太感謝你們了！
能在綿陽的醫(yī)院及時檢查出得了啥病，
還能治好了！真的很感謝！謝謝！”。
回顧患者的一波三折的治療過程，血液科的醫(yī)護人員們也是感慨萬千，所幸在血液科和ICU醫(yī)護團隊的通力合作下，使患者迅速得到及時有效的診斷和治療，否則后果不堪設想！
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病魔雖強，但始終敵不過團結一心的醫(yī)患關系
感謝所有信任各位醫(yī)護人員的患者和家屬
感謝每一位永不言棄的醫(yī)護工作者！
只有不忘“救死扶傷”的初心，秉承不放棄每一位病人
我們才能成功拯救一個又一個寶貴的生命！
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